Stel je eens voor
Elk kwartier komen er drie artsen in witte jassen binnen. Ze kijken, mompelen iets dat je niet verstaat door alle piepjes, en lopen weer weg. Je partner ligt daar maar, in het ziekenhuisbed. Al 24 uur aan de beademing. Jij kunt alleen maar wachten.
Een IC-opname is een traumatische ervaring voor de patiënt en de familie. Patiënten en families kunnen het Post-Intensive Care Syndroom (PICS) ontwikkelen: langdurige lichamelijke, psychische en/of cognitieve problemen. Het bijhouden van een dagboek door familie en verpleegkundigen helpt om dit te voorkomen. Helaas wordt het papieren dagboek vaak niet, of niet voldoende, gebruikt. Games for Health werd gevraagd om dit dagboek, en de motivatie om te schrijven, te helpen verbeteren. Om hiervoor te kunnen ontwerpen, mocht ik meelopen en onderzoek doen op de intensive care (IC) bij het Catherina ziekenhuis in Eindhoven.
Hier maakte ik het volgende mee. Een mevrouw van 75 jaar lag op de IC, aan de beademing. Haar man zat aan het bed. Ze waren al heel hun leven samen, ze hebben altijd voor elkaar gezorgd. Hij wilde haar dolgraag helpen, maar kon op dat moment helemaal niets doen. De verpleegkundige gaf hem een papieren dagboek, vol met lege pagina’s. “Schrijf maar op wat er gebeurd is, en wat je nu voelt. Dat helpt!” Drie dagen later was het dagboek nog steeds leeg. Hij kreeg letterlijk niets op papier.
Ontwerp van het Post-IC dagboek
Met ons team en vele zorgprofessionals zijn we gaan ontwerpen voor deze specifieke situatie en omgeving. Onze hoofdvraag was: hoe motiveren en faciliteren we familieleden en verpleegkundigen om te schrijven in een dagboek, om zo het Post-Intensive Care Syndroom (PICS) te voorkomen.
Voor dit soort complexe situaties gebruiken we de design research methode, waarbij we continu onderzoeken, ontwerpen, ontwikkelen en evalueren. Ons team werkte hierbij intensief samen met verpleegkundigen, artsen, (ex-)patiënten, naasten en andere experts. Door te leren, luisteren, en uitproberen hebben we ontdekt hoe we mensen kunnen motiveren om te schrijven.
We ontwierpen en ontwikkelden het Post-IC dagboek, een digitaal dagboek voor patiënten, naasten en verpleegkundigen op de IC. Bij dit dagboek ontwikkelden we trainingen en trainingsmateriaal voor verpleegkundigen, fysiek activatie materiaal, en natuurlijk alle legal en privacy overeenkomsten en bijbehorende processen.
Inzichten
In dit proces hebben we drie belangrijke inzichten opgedaan.
Inzicht 1: “voor de ander, met elkaar”
Alleen en voor jezelf schrijven is voor veel mensen moeilijk en niet motiverend. Men schrijft wel graag voor de ander. Je wilt helpen, je wilt iets doen, en schrijven in een dagboek helpt de ander zeker. Familieleden schrijven voor hun geliefden, verpleegkundigen schrijven voor de patiënt en de familieleden. Het Post-IC dagboek motiveert door continu uit te leggen en te laten zien dat je het doet voor de ander. Vormgeving, content en materiaal dragen constant bij aan deze motivatie door verbondenheid.
Tegelijkertijd zorgt het digitale dagboek dat je met elkaar schrijft. De verpleegkundige begint vaak met het eerste bericht, waardoor het familielid kan reageren. Reageren is makkelijker dan zelf beginnen. Daarnaast voelen verpleegkundigen en familieleden zich hierdoor gemotiveerd om opnieuw te schrijven. Men wil immers samen helpen, en reageert op elkaars berichten. Verpleegkundigen kunnen ook zien wanneer de familieleden voor het laatst geschreven hebben. Ze herinneren en helpen de familieleden in de IC-kamer om te schrijven, door tips en voorbeelden.
Inzicht 2: “leren schrijven, op je eigen manier”
Schrijven is moeilijk, en in de situatie en context van een IC-opname nog veel moeilijker. Met het Post-IC dagboek helpen we verpleegkundigen en familieleden bij het onderwerp en de manier van schrijven.
Voor familieleden is het vaak moeilijk om te bedenken waarover ze kunnen schrijven. Het Post-IC dagboek helpt met motiverende prompts: kleine tips die familieleden spelenderwijs verleiden om te schrijven over een onderwerp dat bij henzelf past. Bij een 75-jarige techneut zorgde de prompt “beschrijf eens welke apparaten in de IC-kamer staan” voor een pagina vol omschrijvingen. Een 16-jarig kleinkind werd juist gemotiveerd door te vertellen over “wat is er vandaag gebeurd in de wereld”.
Het dagboek helpt ook bij de manier van schrijven. Mensen worden gestimuleerd en verleid om te “schrijven” op een manier die bij henzelf past. Foto’s van de bloemen en kaartjes, of een tekening van vingerverf op de muur van de IC. Alles is goed en waardevol.
Voor verpleegkundigen heeft “leren schrijven, op je eigen manier” andere nuances. Verpleegkundigen schrijven dagelijks over patiënten in medische dossiers, en zijn ervaren in de mondelinge communicatie met familieleden in de IC. Zij vragen zich vaak af: wat mogen en kunnen ze delen in het dagboek, hoe schrijf je dat op de juiste manier op, en waar vind je de tijd om te schrijven en te lezen?
We ontwierpen fysieke trainingen “schrijven voor verpleegkundigen”, een schrijfhulp opgesteld met experts zoals juristen, psychologen en palliatieve zorgverleners, en prompts en schrijfvoorbeelden in het Post-IC dagboek. Al deze materialen helpen om verpleegkundigen te motiveren en activeren bij het schrijven op hun eigen manier.
Familieleden en verpleegkundigen leren schrijven op hun eigen manier helpt om de motivatie voor het schrijven te verhogen. We ontwierpen hierbij voor de psychologische basisbehoeftes van competentie en autonomie, om zo de intrinsieke motivatie te versterken.
Inzicht 3: “altijd, overal, digitaal en in het echt”
Traditionele IC dagboeken zijn van papier. Ze liggen vaak fysiek in de IC-kamer, of worden door een familielid mee naar huis genomen. Het digitale Post-IC dagboek heeft veel voordelen: familieleden en verpleegkundigen kunnen altijd en overal lezen, schrijven, en reageren, met tekst en beeld. Een digitale oplossing heeft ook nadelen. Een App verdwijnt vaak tussen alle andere digitale aandachtsvragers op je telefoon. Een fysiek dagboek is tastbaarder en zichtbaarder, en voor veel mensen is fysiek lezen en schrijven prettiger.
Onze voornaamste zorg hierbij was de de kracht van tastbare materialen bij het starten en herinneren. We hebben hiervoor een (fysieke) envelop ontworpen met uitleg, overeenkomsten en de geheime dagboek code. Deze envelop wordt fysiek overhandigd met uitleg en toelichting door een verpleegkundige. Dit tastbare object maakt het voor familieleden mogelijk om alles terug te lezen, en dient als herinnering aan het beginnen met schrijven. Daarnaast herinnert de verpleegkundige de familie regelmatig in de IC.
Het Post-IC dagboek ondersteunt en stimuleert ook het maken van foto’s van handgeschreven teksten, kaarten en tekeningen. Familieleden kunnen het dagboek ook printen. Zo combineren we de kracht van fysiek en digitaal.
Motiveren door C.A.R.E.
Onze hoofdvraag was: hoe activeren en motiveren we familieleden en verpleegkundigen om regelmatig in het dagboek te schrijven? Ontwerpen voor intrinsieke motivatie heeft ons geholpen om een oplossing te maken. Hierbij hebben wij ontworpen voor competentie, autonomie, verbondenheid (relatedness) [SDT, Ryan&Deci] en empathie. Wij korten dit af als C.A.R.E. In een volgend artikel zal ik dieper ingaan op deze CARE principes.
Het resultaat van het design research traject is het Post-IC dagboek, met alle bijbehorende materialen en diensten. Dit dagboek helpt het voorkomen van het Post-Intensive Care Syndroom (PICS) bij patiënten en familieleden. Het dagboek heeft sinds de lancering veel mensen kunnen helpen. Het is succesvol bevonden in wetenschappelijk onderzoek, en heeft veel steunbetuigingen en prijzen mogen ontvangen van verpleegkundigen, families en (ex-)patiënten.
In een volgend artikel zal ik ook dieper ingaan op het opschalen van het Post-IC dagboek naar tientallen ziekenhuizen in Nederland en zelfs de VS.
Dit alles was niet mogelijk geweest zonder de hulp van alle (ex-)patiënten, verpleegkundigen, artsen, ziekenhuizen, professionals en alle anderen, zowel in het Post-IC team als daarbuiten. Hartelijk en enorm bedankt daarvoor!
Meer informatie over het dagboek en het bedrijf Post-IC.nl (NL) en Post-ICU.com (US)
